Spastik çocuk doğuştan itibaren özel bakım, ihtimam, eğitim, tıbbi takip ve rehabilitasyon gerektirir. Uygun bir programla, spastik çocuk yeteneklerinin en üst seviyesine çıkarılabilir
Burada, başta anne baba olmak üzere ailenin diğer fertlerine, çevredekilere, doktorlara, diğer sağlık elemanlarına, öğretmenlere, yerel yönetimlere, sivil toplum kuruluşlarına, hükümet ve devlet yetkililerine önemli görevler düşmektedir.
Tanım
Spastik çocuğun beyninde meydana gelen hasar sonucu hareket, ayakta durma, denge ve yürüme gibi işlevleri etkilenmiştir. Aslında, beyinde oluşan hasar ilerleyici değildir. Yaşamın erken döneminde, gelişimini tamamlamamış beynin hastalığı sonucu ortaya çıkan, kalıcı fakat değişime uğrayabilen hareket, kas sertliği (spastisite), kaslar arasında uyum ve duruş bozukluğu söz konusudur.
Doğum öncesi, doğum sırası ve doğum sonrası nedenlerle meydana gelebilen spastik çocukların görülme sıklığı 1000 canlı doğumda 1-5 olarak bildirilmiştir. Beyinde özellikle hareketleri idare eden hücrelerin hasar görmesinden dolayı kaslarda kasılma, kuvvetsizlik ve istem dışı hareketler oluşabilir. Bu yüzden spastik çocuklarda esas özellik baş, gövde, kol ve bacaklardaki hareket bozukluklarıdır. Ancak sara (epilepsi), görme, işitme, konuşma, algılama sorunları, davranış bozuklukları, zihinsel gerilik de görülebilir.
Kesin tanı, uzman bir doktorun muayene ve değerlendirilmesi ile konulur. Gerekirse ileri tetkikler yapılır. Beyindeki hasarı tespit etmede en önemli ileri tetkik yöntemi magnetik rezonans görüntüleme tekniği (MRG)'dir.
Spastik çocuk rehabilitasyona gereksinim duyulan en önemli çocukluk hastalıklarından birisidir. Beyindeki hasar, sinir, kas, iskelet sistemlerinde işlevsel bozukluklara yol açarak kişiyi tüm yaşamı boyunca etkileyebilir, ilerleyici olmayan bu hastalıkta uygun ve uzun süreli fiziksel tıp ve rehabilitasyon uygulamaları ve günlük yaşama uyum çalışmaları yapılarak, çocuğun mümkün olduğu kadar bağımsız olması sağlanır. Çocuğun zihinsel yetenekleri değerlendirildikten sonra bireysel özellikleri doğrultusunda uygun olan özel eğitim programı hazırlanarak akademik becerilerini geliştirmesi ve topluma uyumu kolaylaştırılır.
Rehabilitasyon çok yönlü bir kavramdır. Spastik çocuk sadece zihinsel ya da sadece hareket sorunu ile ele alınamaz. Amaca ulaşmak için, tıbbi kontrollerin ve kapsamlı rehabilitasyonun yapılabileceği spastik çocuk merkezi ile bu merkezdeki ekip çalışmasını yürütebilecek kişilerin varlığı çok önemlidir.
Bir spastik çocuk merkezinde başarılı bir rehabilitasyon programı Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Uzmanı, Çocuk Hastalıkları Uzmanı, Fizyoterapist, Hemşire, Sosyal hizmet Uzmanı, Psikolog, İş Uğraşı Terapisti, Konuşma Terapisti, Özel Eğitim Uzmanı, Çocuk Gelişim ve Eğitim öğretmeni, Çocuk Eğiticisi, ayrıca danışman uzman doktor olarak Nöroloji, Ortopedi, Nöroşirurji gibi branşlardan oluşan bir ekibin uyumlu çalışması ve hasta ile ailenin programa katılımı ile gerçekleştirilebilir.
Ekip yaklaşımının önemi
Rehabilitasyondaki ekip çalışmasının amacı, çocuğu olabildiği kadar bağımsız hale getirebilmek ve topluma kazandırmaktır. Çocuğun varolan yeteneklerinden en iyi şekilde yararlanmak ve bunları geliştirip en üst düzeye çıkarmak gerekir.
Rehabilitasyonun kalıcı yararlar sağlaması için çocuğun tıbbi sorunlarına uygun çözümün getirilmesi, fiziksel tıp ve rehabilitasyon programının tam ve doğru uygulanması, gelişimini hızlandırıcı eğitim programlarının verilmesi, ailesi ile birlikte psikolojik hizmetlerden yararlandırılması şarttır.
Ekip üyelerinin görevlerini daha iyi kavramak amacıyla bu üyelerin çalışma alanları ve sorumluluklarını anlatmakta yarar var;
Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Uzmanı,
Ekibin başında yer alıp tüm bu değerlendirmeler ışığında, diğer ekip elemanlarının da görüşlerini alarak bir rehabilitasyon programı hazırlar, ekip elemanlarını bu konuda bilgilendirir, ekip içindeki uyumu sağlar, belirli zamanlarda çocuğun kontrol ve takiplerini yapar, düzenli olarak yapılan ekip toplantılarında bu bilgileri ekip elemanlarıyla paylaşır, onların önerilerini de alarak gerekiyorsa değişikler yaparak programın uygulanmasını sağlar.
Çocuk hastalıkları uzmanı
Çocuğun genel sağlık kontrollerini yapar, sağlık sorunlarına çözüm getirmeye çalışır, gerekli aşılarının yapılmasını sağlar, beslenme ve bakımı hakkında bilgi verir.
Fizyoterapist
Çocuğun fiziksel seviyesini tespit edip, bu çocuklara fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamalarından en uygun hareket tedavi programını uygular. Bireysel ya da grup çalışmaları yaptırır. Çocuk için gerekli olan araç gerecin temini için aileye danışmanlık verir.
Fizyoterapist, sıcak-soğuk uygulamaları, elektrik akımları, germe, kuvvetlendirme, eklem hareket açıklığı gibi egzersiz yöntemleri, cihazlama ve uyum sağlama teknikleri gibi fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamalarından yararlanarak, çocuğun ayağa kalkmasını, dengesini, normal duruşunu ve yürümesini hedefler.
Psikolog
Psikoloji bilgilerini kullanarak, merkeze başvuran çocuklar ve ailelerine destek olmaya çalışır. Çocuğun gelişim düzeyini ve zeka seviyesini saptar. Aile danışmanlığı, psikoterapi, aile destek grupları oluşturur. Çocuğun bireysel değerlendirmesini, testler ve ölçekler kullanarak, zihinsel durum tespitlerini ekip elemanlarına sunar. Çocuklarda görülebilecek davranış bozukluklarını tespit edip teknikler kullanarak davranış değiştirilmesine yönelik çalışmalar yapar.
Özel eğitim öğretmeni
Her yaştaki çocuğun gelişim düzeyini saptar, çocuğun ihtiyacına göre bireysel olarak ya da yaşına ve gelişim düzeyine uygun bir gruba alarak eğitim verir. Eğitim programlarını aileleri de kapsayacak şekilde düzenler. Bebek eğitimi, okul öncesi eğitimi, okula hazırlık eğitimi, bilgisayar destekli okuma-yazma ve duyu eğitimi, iletişim gibi alanlar için uygun programları hazırlar. Okula başlayacak çocuklar için rehberlik araştırma merkezleri ve okullarla işbirliği yapar. Okul öğretmenleri ve müdürlerle iletişim içinde olur. Karşılaştığı problem ve zorluklarda, çocuğun sağlık durumuyla ilgili bir durum oluştuğunda ve gereksinimlerini belirlemek amacıyla sorumlu müdürü ve diğer ekip elemanlarını haberdar edip bilgilendirir.
Konuşma terapisti
Çocukta konuşma bozukluğu olabilir. Dil kontrolü iyi değildir. Ağız açıkken bazı sesler çıkarmaya çalışır. Çocukta ses bozuklukları, sesin hiç çıkmaması (afoni), çok az şiddetle çıkması, veya ahenk ve berraklığını kaybetmesi (disfoni) şeklinde olabilir.
Konuşma terapisti, çocuklardaki konuşma bozukluklarının terapisi için sık olarak başvurulan kimselerdir, öğretmenler çocuğun konuşma dilini öğrenebilmesi ve konuşmasını en iyi düzeye çıkarabilmesi için konuşma terapistinden yardım alırlar.
Konuşma terapisinde çocuğun güvenini kazanmak çok önemlidir. Bu amaçla gevşetme yöntemi, nefes egzersizleri, artikülasyon egzersizleri, dil ve dudak egzersizleri için çeşitli yöntemler uygulanır.
Rehabilitasyon hemşiresi:
Çocuğu doktor muayenesine hazırlar, tıbbi muayene, tedavi, değerlendirme ve kontrollerin yapılmasında doktora yardımcı olur, gerektiğinde enjeksiyon ve pansumanları yapar, acil durumlarda ilk yardımı yaparak, doktora durumu bildirir, tuvalet eğitimi ve temizliğinden hizmetli yardımı ile birlikte sorumlu olur ve karşılaştığı problem ve zorluklarda çocuğun sağlığıyla ilgili bir durum oluştuğunda sorumlu müdüre ve diğer ekip elemanlarına haber ve bilgi verir.
Sosyal hizmet uzmanı:
Merkeze devam eden çocukların ilişkisi bulunan diğer kurum ve kuruluşlar ile merkez arasındaki bağlantıyı sağlar, aile ve diğer ekip elemanlarına rehberlik eder, çocuğun merkeze uyumu, sosyal hayata uyumu ve sosyal gelişimini destekleyici programlar geliştirip ve çocuğun hakları konusunda çalışmalar yapar.
Tüm bu meslek dalları kendi içlerinde ve birbirleriyle sürekli iletişim kurarlar. Bunun için gün içinde devamlı bilgi alışverişi dışında, haftada bir kez toplanarak çocuğun gelişimi, kontrol ve takibi hakkında tüm ekip bilgilendirilir. Gerektiğinde rehabilitasyon programında değişiklikler yapılır.
Spastik çocuğun fiziksel ve zihinsel gelişmesi sağlandıktan sonra mesleki rehabilitasyon çalışmalarıyla bireysel becerileri ve kendisine tanınan olanaklar çerçevesinde uygun bir mesleğe yönlendirilir. Ekonomik rehabilitasyon çalışmalarıyla bir işe yerleştirilip ekonomik bağımsızlığı kazandırılır. Toplumsal rehabilitasyon çalışmalarıyla da kişinin toplumla uyumlu bir şekilde, kendisinin yapmak istedikleri ve toplumun ondan beklentilerini tam ya da tama yakın yerine getirebilmesi çalışmalarıyla eğitim ve rehabilitasyon hedefine ulaşılmış olacaktır.
Aile eğitimi
Her problem yaşayan ailede olduğu gibi spastik bir çocuğa sahip olan ailede de sorunlar alabilmektedir. Spastik çocuk sahibi ailelerin sorunları diğer engelli çocuk sahibi ailelerininkiler ile benzeşmektedir, ancak spastik çocukta fiziksel sorun daha belirgin olduğundan aileler olayı daha hızlı farkedebilmektedirler.
Bebek sahibi olacak anne-baba olumlu beklentiler içindedir. Aileye yeni katılan bebeğin gereken gelişmeleri göster(e)miyor olması ailenin karmaşık bir psikolojiye girmesine neden olur. Aile kendi içinde ve sosyal çevre ile ilişkilerinde sorunlar yaşamaya başlar.
Yaşıtlarına benzemeyen çocuğun yetiştirilmesinde bilinen yöntemlerin yeterli olmaması, maddi, duygusal ve sosyal olarak aileyi etkilemekte ve daha fazla sorumluluk gerektirmektedir. Ailede duygu ve davranış değişiklikleri ortaya çıkar. Her aile karşılaştığı durumla ilgili kendine özgü farklı tepkiler gösterebilir ve çeşitli aşamalardan geçer. Anne-babanın kişilik özellikleri, sosyo-ekonomik düzeyi, eğitimi, çocuğun engellilik şiddeti, ve uzmanlardan aldığı destek bu aşamalar arasındaki geçişi zorlaştırır ya da kolaylaştırır.
1 .Şok ve inkar: İlk tepki şok ve var olan duruma inan(a)mamadır. Aile, engelli bir çocuğu olduğunu kabullenemez ve inkar mekanizmasını kullanır. Çoğunlukla uzmanların tanı ve açıklamalarını kabul etmeyerek farklı yer ve kişilere başvurur. "Doğru tanı'yı.bulma çabasındadır.
2.Öfke: Bu aşamada aile genellikle "Neden oldu?", "Neden biz?", "Suç kimde?", "Ne yapmalıyız?", "Ne olacak?", "Bizden sonra ne olacak?" gibi sorular sormaya ve cevaplar aramaya başlar. Kızgınlık duygusunu kendisine, tanıyı koyan uzmana, yakınlarına, normal çocuğu olan ailelere yansıtabilir. Anne - baba çocuğun geleceği hakkında korku, ümitsizlik, çaresizlik yaşayabilir. Bu aşamada anne- babanın birbirini suçlaması aile ilişkilerini zedelenmesine yol açabilir.
3.Uyum: Bu aşamada aile çocuğun bakım ve eğitimi ile yakından ilgilenmeye, bütün imkanlarını kullanmaya ve normale ulaşacağı umudunu taşımaya başlar ancak zamanla çocukta beklediği gelişmeyi göremeyince geriye dönüşler olabilir, umutsuzluk yaşanabilir.
4.Kabul: Aile, çocuğu olduğu gibi kabullenip, ailenin bir bireyi olarak görmeye çalışmaktadır. Bu aşama kendi yaşamlarını, kendi gereksinimleri üzerinden yeniden düzenlendiği, beklentilerin olması gerekene yaklaştığı bir süreçtir.
Doğal olarak yaşanan bu dönemleri daha yararlı bir hale getirmek için ailelere önerilerde bulunmakta yarar var:
Çocuğunuzun hastalığı hakkında bilgi edinin. Konu ile ilgili araştırma yapın ve ilgili kuruluşlarla bağlantıya geçin
Çocuğunuzun sahip olduğu olumsuzlukları değil olumlu yanlarını görün, diğer çocuklarla kıyaslamayın,
Çocuğunuzun becerilerini teşvik edin, böylece kişiliğinin gelişmesine yardımcı olun,
Yaşadığınız duyguların ve çatışmaların paylaşılması ve çözümlenmesine yönelik danışma desteği alın,
Benzer sorunu yaşayan çocuklar ve aileleri ile bağlantıya geçin, başarılı olmuş deneyimlerden yararlanın,
Gereksinimlerinizi ve sosyal çevrenizi ihmal etmeyin. Siz güçlü olduğunuz sürece ona yardımcı olabileceğinizi bilin,
Spastik çocuk konusundaki seminer, panel, konferans gibi eğitim toplantılarına katılın, gelişmeleri takip edin,
Spastik çocuğunuzun tedavi ve eğitim hizmetlerinin başarısı için rehabilitasyon ekibinin parçası olun ve işbirliğini sürdürün,
Çocuğunuzun yapabilecekleri konusunda kendinizi ve çocuğunuzu cesaretlendirin, yemek yiyebilme, öz-bakım becerilerini gerçekleştirme, alışveriş yapabilme gibi tek başına yapabilecekleri işleri ona bırakın,
Aile destek grupları, etkileşim grupları ve bireysel çalışmalara katılarak uygun iletişim tekniklerini geliştirin,
Çocuğunuzun eğitimini sürdürmesi için destekleyin. Normal okullara gidemiyorsa özel eğitim kurumlarından yararlanın,
Ergenlik dönemine gelen çocuğunuza destek olun, sorunlarını paylaşın ve onu anlamaya çalışın,
Toplumdan, kurumlardan ne isteyebileceğinizi bilin,
Yasal haklarınız konusunda bilgi sahibi olun.
Prof. Dr. Şafak Sahir KARAMEHMETOGLU
İstanbul Üniversitesi, İstanbul Tıp Fakültesi
|
